Asociatia Children’s Joy a inceput activitatea in 2011 in
colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania .Scopul asociatiei este:
De a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara ,boala neurologica grava socotita boala rara .Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump. iar perioada de recuperare este indelungata
De a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara ,boala neurologica grava socotita boala rara .Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump. iar perioada de recuperare este indelungata
Traducerea si editarea unor brosuri din reviste de specialitate
Organizare de conferinte nationale
Organizare de conferinte nationale
Apelam la
bunavointa celor care pot sa ne sprijine si anul acesta cu cei 2% din impozitul
anual pentru ca obiectivele propuse din 2013 sa fie realizabile .
Asociatia Children’s joy va multumeste
Obiectivele
Asociației Children’s Joy
Asociația Children’s Joy își propune să obțină, cu sprijinul
autorităților din domeniul sanitar și al cadrelor medicale, următoarele:
· alocarea unui cod medical al afecțiunii - cum au și alte boli
cronice grave
· obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu
toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare)
pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei
terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării
de sănătate oferite de toxina botulinică.
· crearea unui program național pentru accesul la tratament al
persoanelor cu distonie
· decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel
de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la
tratamentul medicamentos).
· formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu
distonie neuromusculară
· formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine
eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană
· alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri
de distonie
· creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea
corectă a informațiilor legate de această boală
· definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap
pentru persoanele cu distonie neuromusculară
· eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la
tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii),
astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.
· pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării
persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la
angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.
Obiectivele au fost enunțate în plen de
Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy și reprezintă o sinteză a
răspunsurilor la nevoile și obstacolele cu care se confruntă persoanele care
suferă de diferite tipuri de distonie.
PARTENERI
- Compania Houston NPA
- Ipsen Pharma
- Asociatia Antiparkinson Deva
- Alianta Nationala pentru Boli Rare
- Fundatia Veritas Sighisoara
- Fundatia Rotary Club Sighisoara
- Gradinita nr 7
- Gimnaziul de Stat Nicolae Iorga
- Primaria Sighisoara
- Scoala Generala Albesti
- Radioson si Teleson Sighisoara
- BENEFICIARIBolnavii adulti de distonie
Realizari in anul 2011-2012-2013-participarea la conferinte medicale si targuri organizate pentru schimb de experiente cu alte asociatii de pacienti-ajutor banesc accordat unui numar de bolnavi cu distonie apeland la campanii la strangere de fonduri
In vederea informarii autoritatilor din sanatate privind greutatile pe care le intampina pacientii cu distonie neuro_musculara am participat la mai multe conferinte
13 -14 martie 2012 la Forumul national al Asociatilor de Pacienti edita a treia Bucuresti organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni CRONICE din Romania in 13 martie 2012 Legislatia aliat sau dusman al pacientilor din Romania organizat de Alianta pentru sanatate,in 14 iunie 2012 conferinta nationala a pacentilor editia a doua organizata de Alianta pentu sanatate .20-21 iulie 2012 conferinta nationala Abordarea integrata a bolii Parkinson in echipa pacienti cadre medicale editia a doua Targu Mures
organizata de Compania Houston , 6-9 septembrie 2012 cursuri de toamna pentru jurnalistii medicali bolile rare o abordare complexa actiune organizata de asociatia Prader Willi din Romania centrul Noro Zalau ,Targul national al unitatilor protejate 5-7 octombrie 2012Participand la aceste conferinte am reusit sa luam legatura directa cu Ministrul Sanatatii
Vasile Cepoi si secretar de stat Ministerul Sanatatii conf univ Dr Florian Bodog
Participari la conferinte in 2013:
Abordarea integrata a bolii parkinson,Cluj Napoca 8-9 noiembrie 2013
Training pentru jurnalisti Boli Rare fara frontiere 28-29 septembrie 2013
Organizarea primei editii a conferintei nationale pe teme de distonie:'' Distonia boala corpului care nu te mai asculta'' 20-21 iulie 2013 in Sighisoara
Organizarea celei de a doua editii a conferintei nationale Bucuresti 2013 1 octombrie
Organizarea spectacolului :Seara copiilor de Cristal 7 decembrie 2013
Am participat la targuri pentru a face cunoscut diagnosticul de distonie neuromuscularaAsociatia Children’s Joy este o asociatie non-profit care a fost infiintata ca raspuns la nevoile sociale si medicale ale pacientilor, Distonia fiind considerata un sindrom neurologic rar .
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu