http://www.televiziunea-medicala.ro/distonia-boala-a-mii-de-romani-cum-se-manifesta-marturia-unei-paciente-ce-probleme-au-bolnavii-cu-distonie-video/
CE ESTE DISTONIA
Distonia este o tulburare neurologica a miscarii corpului care se manifesta prin contractura musculara , spasme involuntare cauzand rasuciri frecvente sau posturi anormale si care nu pot fi controlate voluntar.
Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului. Acesti ganglioni au rolul de a coordona miscarile. Inca nu se cunosc mecanismele care duc la aceasta functionare anorrmala, dar se presupune ca este o tulburare a diferitilor compusi chimici asa numiti „neurotransmitatori” care transmit informatii de la o celula nervoasa la alta.
CUM AFECTEAZA DISTONIA CORPUL ?
Cand afecteaza doar o parte a corpului se numeste distonie focala. Cand sunt afectate doua sau mai multe grupe musculare invecinate ale corpului se numeste distonie segmentala (de exemplu sunt afectate in acelasi timp gatul, umarul si bratul de pe aceeasi parte) iar cand sunt afectate doua sau mai multe grupe musculare neinvecinate ale corpului se numeste distonie multifocala (de exemplu ochii si corzile vocale). Cand sunt afectate simultan mai multe parti ale corpului cum ar fi membrele, trunchiul si alte parti poarta denumirea de distonie generalizata. Cand sunt afectati doar muschii de pe o singura parte a corpului se numeste hemidistonie.
Care sunt cauzele distoniei?
Chiar daca formele de distonie sunt diferite, acestea au in comun miscari repetitive si de rasucire involuntare si afecteaza toate categoriile de persoane. Acestea pot avea cauze genetice sau pot fi influentate de factori precum traumele fizice, de expunerea la anumite medicamente sau alte aspecte neurologice. Exista si distonia fara cauze etiologice cunoscute, care este asimilata deseori posibilelor cauze genetice, nedemonstrate medical inca.
ESTE DISTONIA FATALA?
Distonia nu afecteaza intelectul, nu este fatala dar poate duce la diferite grade de invaliditate.
CE ESTE DISTONIA CERVICALA ?
Distonia cervicala este o afectiune neurologica in care apar contractii involuntare ale muschilor gatului ducand la posturi anormale ale gatului si capului. Diferiti termeni sunt folositi pentru a descrie pozitiile torsionate: capul se inclina inainte (anterocollis), inapoi (retrocollis) si lateral (torticollis). Unele dintre pozitiile frecvente este cand barbia sau urechea se duc spre umar in lateral in mod necontrolat. O alta pozitie necontrolata este cand unul din umeri de pe partea afectata se ridica spre ureche. De asemenea distonia cervicala poate provoca tremurul in mana sau in brat.
Spasmele pot duce la diferite grade de disconfort si pot ajunge la dureri insuportabile in zona gatului ( cervical ) si care radiaza spre umar sau spre cap (dureri de cap).
Aceasta forma de distonie este cauzata de o functionare anormala a ganglionilor bazali care sunt implicati in controlul miscarii. Se presupune ca ar fi o dereglare a reactiilor chimice implicate in transmiterea mesajelor de la o celula nervoasa la alta din ganglionul bazal. si nu trebuie confundata cu cea de natura ortopedica.
Ce este blefarospasmul?
Blefarospasmul este o forma de distonie care se manifesta prin clipiri puternice repetate si involuntare ale pleoapelor. Formele de distonie care afecteaza capul si fata poarta denumirea de distonie craniana. Astfel ca blefarospasmul este o forma focala (afecteaza doar o parte a fetei ) Aceasta forma de distonie afecteaza muschii pleoapelor, provocand contractii si spasme involuntare ale acestora. Pacientii prezinta o vedere normala. Tulburarea vederii se datoreaza acestor clipiri fortate ale pleoapelor. Blefarospasmul nu trebuie confundat cu alte afectiuni ale pleoapelor:
Ptoza palpebrala – caderea pleoapelor cauzate de slabiciunea sau paralizia muschiului pleoapei superioare.
Blefarita – inflamatia pleapelor cauzata de infectii sau alergii.
Spasmele hemifaciale – reprezinta o alta forma de distonie focala care implica muschii de pe o singura parte a fetei si care include si pleoapa .
Primele semne ale bolii
Blefarospasmul se manifesta gradual printr-o clipire excesiva sau printr-o iritatie a ochiului. In stadiul incipient apare sub influenta unor factori precum: lumina puternica, oboseala si emotii puternice.Pe masura ce evolueaza spasmele au loc frecvent in timpul zilei. Acestea dispar in timpul somnului iar daca somnul este odihnitor aceste spasme apar doar la cateva ore de la trezire.Concentrarea bolnavului asupra unei anumite activitati pot reduce frecventa spasmelor. In unele cazuri spasmele se intensifica astfel incat pleoapele raman inchise pentru cateva ore.
Cauze
Ca si celelalte forme de distonie, blefarospasmul se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului. Acesti ganglioni joaca un rol foarte important in coordonarea miscarilor.Inca nu se cunosc mecanismele care duc la aceasta functionare anormala, dar se presupune ca este o tulburare a diferitilor compusi chimici numiti ”neurotransmitatori” care transmit informatii de la o celula nervoasa la alta.
Ce este Crampa Scriitorului?
Crampa scriitorului este o distonie focala a degetelor, a mâinii, şi / sau antebraţului. Simptomele apar de obicei atunci când o persoană incearca sa faca o sarcina care necesita miscari motorii fine, cum ar fi scrierea sau să cante la un instrument muzical. Simptomele pot fi izolate numai la acele sarcini sau afectează muşchii într-un mod mai general . Simptomele comune includ, de exemplu, prinderea unui stilou sau ustensila, flexarea încheieturii mâinii ,contractia musculara involuntara şi extinderea ocazional la un deget sau la degete care fac ca ustensila să cadă din mână. Crampa scriitorului poate fi primara sau secundara. Foarte rar, persoanele cu distonie DYT1 (care este primara si de obicei generalizata) vor avea crampa scriitorului ca simptom numai.
Simptomele
Două tipuri de bază ale crampei scriitorului au fost descrise: simpla şi distonica. Persoanele cu crampa scriitorului simpla au dificultati cu doar o singură sarcină specifică. De exemplu, dacă scrisul activeaza distonia, de îndată ce individul preia un stilou - sau scrie câteva cuvinte – poziţiile distonice ale mânii încep să împiedice viteza şi acurateţea la scris.
În crampa scriitorului, simptomele vor fi prezente nu numai în cazul în care persoana scrie, dar, de asemenea, atunci când desfăşoară alte activităţi, cum ar fi barbieritul, utilizarea tacâmurilor, aplicarea de make-up.
Uneori tulburarea progreseaza pentru a include umerii sau retragerea braţului în timpul scrisului . Tremorul nu este de obicei un simptom care sa caracterizeze crampa scriitorului. Simptomele incep de obicei cu varste cuprinse intre 30 si 50 de ani şi afectează atât bărbaţi şi femei. Crampe sau dureri de mână nu sunt obisnuite. Disconfort uşor poate să apară la degete, incheietura mainii, sau la antebrat.
O crampa similara pot fi observata la muzicieni , în anumite sporturi, cum ar fi jucători de golf, sau în dactilografie
Cauza Crampa scriitorului poate să apară fără antecedente familiale. Cazuri de crampe scriitorului moştenite au fost raportate, de obicei, coroborat cu debut precoce-distonie generalizată, care este asociat cu mutatiile genei DYT1.
Cauza Crampa scriitorului poate să apară fără antecedente familiale. Cazuri de crampe scriitorului moştenite au fost raportate, de obicei, coroborat cu debut precoce-distonie generalizată, care este asociat cu mutatiile genei DYT1.
Diagnostic
Diagnosticul de crampa scriitorului se bazează pe informaţii de la individ şi examinare fizica si neurologica. În acest moment, nu există nici un test pentru a confirma diagnosticul de crampa scriitorului, şi, în cele mai multe cazuri, testele de laborator sunt normale.
Mâinile pot fi afectate de mai multe afectiuni. Artrita, probleme ale tendoanelor, şi alte afectiuni inflamatorii pot provoca dureri ale mâinilor. Crampa scriitorului este adesea confundata cu alte afectari ale antebratelor/mainilor, dar se caracterizeaza prin contractii musculare involuntare.
Distonia oromandibulara (OMD)
Distonia oromandibulară (OMD) este o formă de distonie focala care afecteaza diferite parti ale capului si ale gatului cum ar fii: partea inferioara a fetei, maxilarul, limba si laringele. Spasmele pot cauza deschideri si inchideri repetitive bruste ale maxilarului. Vorbirea si inghititul pot fi afectate.
De cele mai multe ori are loc impreuna cu distonia cervicala, blefarospasmul ( spasme ale pleoapelor ochilor) sau cu disfonia spasmodica (afecteaza laringele). Cand se manifesta impreuna cu distonia cervicala poarta denumirea de distonie cranio cervicala. Cand se manifesta in combinatie cu blefarospasmul se numeste sindromul lui Meige.
Aceste simptome afecteaza cu precadere persoanele intre 40 si 70 de ani si se manifesta mai frecvent la femei decat la barbati.
Cauzele acestei forme de distonie sunt necunoscute. In anumite cazuri poate aparea la persoanele care au un istoric in familie si care manifesta diferite forme de distonie.
Perosoanele care sufera de OMD prezinta spasme faciale, o frecventa crescuta a clipirilor, parkinsonism (tremur, miscari sacadate, rigiditate si alte probleme de miscare).
Aceasta tulburare neurologica poate include muschii implicati in masticatie si in expresia faciala cat si muschii limbii si ai boltii palatine.
Miscarile distonice includ inclestarea gurii, scrasnirea dintilor (bruxism) si incordarea buzelor, deformari ale nasului, contractii ale muschilor si tesuturilor moi ale partilor inferioare (planseul bucal) si superioare ale gurii (cerul gurii) sau iesirea limbii.
Aceste spasme pot sa tina mai mult de o jumatate de minut. Suplimentar aceste spasme prelungite pot fi insotite de alternari rapide ale contractiei si relaxarii musculare (miscari clonice) si de modificari ale vorbirii si a respiratiei.
Aceste miscari distonice se manifesta in timpul anumitor activitati care implica folosirea muschilor distonici cum ar fii: vorbirea si masticatia. Evolutia bolii poate duce la manifestarea continua a acestor spasme.
Ce este disfonia spasmodica?
Disfonia spasmodica este o forma de distonie (adesea cunoscuta sub numele de distonie laringiana, o tulburare neurologica care cauzeaza contractia involuntara a corzilor vocale cauzand intreruperi de vorbire si care afecteaza calitatea vocii. Cele mai multe cazuri de distonie laringiana sunt intalnite la adulti.
Care sunt simptomele?
Una din trasaturile cele mai caracteristice ale disfoniei spasmodice este vorbirea intrerupta.
Simptomele variaza in timpul zilei sau sunt absente cand o persoana vorbeste in soapta, rade sau canta si se agraveaza in timpul vorbirii la telefon sau a situatiilor stresante. Simptomele pot fi reduse dupa somn.
Desi poata sa apara in orice moment al vietii de adult (mai rar in adolescenta), disfonia spasmodica pare sa apara in jurul varstei de 40-50 de ani.
Tipuri de disfonie spasmodica
In disfonia spasmodica de tip adductor, vorbitul provoaca contractii involuntare, anormale, excesive ale muschilor care aduc impreuna corzile vocale. Acest lucru determina o strangulare a vocii de multe ori cu porniri si opriri bruste care provoaca ”rupturi” si pauze scurte in vorbire.
In disfonia spasmodica de tip abductor exista o contractie puternica involuntara a muschilor care separa corzile vocale. Corzile vocale sunt afectate, ducand la o scazuta calitate a vocii, asa numita vorbire in soapta.
Distonia respiratorie
Aceasta tulburare afecteaza muschii care aduc corzile vocale impreuna. In loc sa apara in timpul vorbirii, apare in timpul respiratiei. Aceste spasme duc la dificultati de respiratie.
Alte sub- tipuri de disfonie spasmodica
Una este o combinatie de adductor si abductor in care persoana poate avea ambele tipuri de spasme care sunt insotite de un tremor al vocii sau un tremor care afecteaza parti ale gatului si a fetei.
Care sunt cauzele?
Simptomele distoniei laringiene sunt date de functionarea anormala a ganglionilor bazali.
In distonia laringiana, coordonarea normala a corzilor vocale este intrerupta ducand la o voce instabila, anormala, greu de inteles.
Diagnosticarea
Distonia laringiana este adesea confundata cu un glas aspru, tensionat. Deoarece nu exista nici un test specific, diagnosticul se bazeaza pe prezenta simptomelor caracteristice, in lipsa altor conditii care pot imita disfonia spasmodica.
Multi dintre pacienti sunt evaluati de un neurolog care incearca sa identifice cu multa atentie alte semne ale distoniei sau alte afectiuni neurologice.
Simptomele disfoniei spasmodice pot sa co-apara cu alte tulburari neurologice cum ar fi blefarospasmul, distonia cervicala, crampa scriitorului sau distonia oromandibulara. Desi poate sa apara in orice moment al vietii de adult (mai rar in adolescenta), disfonia spasmodica pare sa apara la persoane de 40-50 de ani.
Terapii
Terapia vocii poate minimaliza spasmele si este indicata inainte de alte terapii invazive. Cel mai eficace tratament pentu distonia laringiana este injectarea locala cu toxina botulinica.
Ce este dopa-receptiv distonia?
Dopa-receptiv distonie
Dopa-receptiv distonie (DRD) este un termen larg folosit pentru a descrie forme de distonie care raspund la un medicament numit levodopa - o forma sintetica de substanta chimica din creier numita dopamina. Dr SEGAWA din Japonia descrie aceasta tulburare ca fiind o forma de distonie progresiva ereditara cu fluctuatii diurne si care se manifesta de obicei in timpul copilariei.
Simptomele
DRD de obicei, se prezintă ca o tulburare de mers distonica, care incepe in copilaria timpurie. Simptomele DRD-ului pot fi similare cu cele de debut precoce ale distoniei generalizate. Simptomele pot fi minore (cum ar fi crampe musculare dupa efort fizic) sau devin prezente mai târziu în viaţă, într-o formă care se aseamana mai mult cu boala Parkinson. Principalele caracteristici ale parkinsonismului care pot să apară includ lentoarea mişcărilor(bradikinezie), instabilitate posturală sau dificultăţi de echilibru, şi, mai puţin frecvent, tremurături ale mâinilor în repaus.
Simptomele de DRD se inrautatesc pe parcursul zilei si se accentueaza la efort.
Cauza
Forma cea mai frecventa identificata de dopa-receptiv distonie este uneori menţionată ca DYT5 distonie. DYT5 distonie este o conditie ereditara dominanta cauzata de mutatii in cyclohydrolase GTP 1 gena (GTP-CH1). (O tulburare ereditara dominanta înseamnă că doar unul dintre părinţi să aibă o mutatie a genei pentru ca un copil sa mosteneasca boala.) Această genă joacă un rol important în producţia de dopamină. Atunci când aceasta gena este afectată şi nu poate realiza pe deplin producerea de dopamina, nivelurile de dopamina din organism sunt compromise şi o persoană va începe să aibă probleme cu miscarea.
Aproximativ 40% dintre pacienţii DRD nu prezinta mutatia in GTP-CH1, gena asociata cu distonia DYT5. Alte condiţii metabolice ereditare cunoscute pot cauza DRD (inclusiv o mutatie in gena recesiv mostenita hidroxilaza tirozina (HTH), deficienţe autozomale recesive de GTP-CH1, şi alte deficiente ale metabolismului tetrahidrobiopterină). Aceste condiţii moştenite afecteaza de multe ori functia cognitiva, care nu este asociata cu DRD dominant moştenita. Cu toate acestea, în cazul în care simptomele sunt moştenite DRD afecteaza vorbirea unui pacient, o problemă cognitivă poate fi prezumată, chiar dacă, în realitate, funcţia cognitiva a individului este normală.
Diagnostic
Diagnosticul de DRD nu este dat de către un test definitiv, ci de o serie de observatii clinice şi evaluări biochimice specifice. Definirea cauzei etiologice exacte nu este posibila.
Un studiu terapeutic cu levodopa rămâne abordarea initiala cea mai practică a diagnosticului. Chiar şi o reacţie adversă poate ajuta la clarificarea diagnosticarii unor detalii fara a mai fi necesare unele teste suplimentare. Nu toţi pacienţii suferinzi de DRD răspund la tratamentul cu levodopa imediat. În plus, nu toate persoanele care sunt purtatoare ale acestei afectiuni, vor prezenta simptomele. Un istoric familial detaliat este un element important in diagnosticare.
Obţinerea unui eşantion de lichid cefalorahidian (prin punctie lombara) este o componentă importantă de diagnosticare DRD. Acest lucru poate fi cel mai simplu mod de a obţine un diagnostic preliminar care să facă distincţia între diferitele condiţiil metabolice. Există nesansa ca testul lichidului cefalorahidian sa nu ofere un diagnostic definitiv. Este esenţial ca pacientul sa nu mai ia levodopa cel puţin o săptămână înainte de colectarea lichidului cefalorahidian.
Defecte metabolice specifice pot fi detectate printr-un test oral de încărcare a fenilalaninei, dar testul nu este 100% sensibil şi domeniul de aplicare este limitat. Reactii fals negative pot apărea cu acest test, detectand doar aproximativ 80% din cazurile de Drd. În mod similar, există teste pentru condiţii specifice metabolice, care nu se adresează întregului domeniu de aplicare a eventualelor deficienţe.
DRD trebuie să se distingă de alte afectiuni cu simptome similare, inclusiv paralizie cerebrala, distonie generalizata cu debut precoce, paraplegie spastică, şi care provoacă tulburări de parkinsonism cu debut precoce.
Pacienţii şi membrii de familie ar trebui să înţeleagă faptul că diagnosticarea DRD poate fi o provocare, dar că există diferentieri intre tipurile de distonie care raspund tratamentului cu levodopa.
Tratamente care pot sa amelioreze simptomele
1.Tratamente non medicamentoase (ex. Gimnastica traditionala si cea acvatica, terapii ocupationale – ergoterapia etc) facute sub directa indrumare a unui Kinetoterapeut.
Una dintre metodele cele mai la indemana este adaptarea actelor motorii pentru a încerca să se evite declanşarea mişcărilor distonice - acest lucru poate implica terapie ocupationala sau utilizare dispozitivelor de asistare/adaptate. O strategie de tratament unica este impusa pentru fiecare caz de crampa scriitorului.
2. Tratamente medicamentoase sub directa indrumare a medicului specialist.
Sunt disponibile diferite medicamente pentru tratarea acestei forme de distonie. Acestea prezinta diferite mecanisme de actiune si in general au un efect imprevizibil si de scurta durata. Un tip de medicament poate avea efect doar pentru unii pacienti. Cand medicamentul isi pierde efectul dupa un anumit timp de utilizare, uneori inlocuirea acestuia cu un altul poate ajuta. In concluzie nu exista un tratament fix sau un tratament care sa fie definit ca fiind cel mai bun. Stabilirea unui tratament adecvat necesita rabdare atat din partea medicului cat si a pacientului.
Aici putem enumera cateva medicamnte: Artane (trihexyphenidyl), cogentin (benztropine), valium (diazepam), lioresal (baclofen), tegretol (carbamazepine), sinemet sau madopar (levodopa), parlodel (bromocriptime), viregyt (amantadine) etc. Aceasta lista este incompleta, alte medicamente fiind in cercetare. Folosirea acestor medicamente necesita supravegherea doctorului neurolog si este important ca pacientul sa nu modifice doza sau sa intrerupa medicamentatia fara acordul medicului.
3. Tratamentul injectabil: Toxina botulinica
Una din primele alegeri ale pacientilor cu distonie continua sa fie tratamentul cu toxina botulinica, cu injectii in muschii distonici. Majoritatea pacientilor au un beneficiu satisfacator la injectii repetate la fiecare trei-patru luni. Injectiile nu sunt dureroase, sunt bine tolerate si nu au efecte secundare in cazul in care sunt administrate corect. Ocazional pot aparea dificultati la inghitire. Poate avea loc cresterea rezistentei organismului la aceasta toxina dupa administrari repetate, din cauza aparitiei anticorpilor antitoxina botulinica, dar acest lucru se inregistreaza la anumiti pacienti, in functie de forma afectiunii de care sufera acestia (usoara, medie, grava).
Toxina botulinica este un complex de proteine produs de bacteria Clostridium Botulinum. Injectata direct in muschiul contractat are ca efect relaxarea acestuia. Aceasta toxina este un „dispozitiv de blocare a nervului” care adera la capetele nervului si previne eliberarea neurotransmitatorilor (acetilcolina) care activeaza muschiul.
Neurotransmitatorii poarta impulsurile nervoase de la creier la muschi determinand contractia muschiului. Cand acestia sunt blocati spasmele musculare sunt reduse sau eliminate. Comercial sunt cunoscute doua tipuri de toxina botulinica: de tip A (Botox si Dysport) si de tip B (Myobloc). In Romania se comercializeaza toxina botulinica tip A-Dysport.
Evaluarea gradului de contractie musculara se poate identifica prin examinare clinica si prin palpare. Electromiograma (EMG) poate confirma sau poate ajuta in stabilirea acestui aspect, dar nefiind obligatorie pentru diagnosticare (in schimb ajuta la identificarea cu precizie a muschilor contractati, fiind utila in injectarea toxinei botulinice).
Administrarea acestor injectii reduce semnificativ durerea pacientilor (aproximativ85%), starea generala a unora din ei se imbunatateste (cu aproximativ 70%).
4. Tratament chirurgical
La pacientii la care efectul toxinei botulinice este diminuat se poate recurge ca prim pas la proceduri de denervare periferica selectiva, aceasta interventie nu este indicata pentru pacientii care sufera de diferite forme mai complexe. Efectele acestei proceduri chirurgicale sunt limitate in timp.
Pentru pacientii care nu raspund la nici unul din tratamentele mentionate mai sus se impune stimularea cerebrala profunda (DBS - un tip de tratament chirurgical stimularea cronica cerebrala profunda (DBS – deep brain stimulation). Este un tratament care implica implantarea profunda a unor electrozi in creier ( la nivelul globului pallidum intern ) si care sunt conectati prin fire subcutanatate la una/doua baterii ( in functie de severitatea afectiunii ) implantate in zona subclaviculara. Acest sistem asigura traficul de impulsuri nervoase necesare functionarii normale a corpului. Viteza, tensiunea si durata fiecarui impuls pot fi modificate numai de catre medicul specialist. Ca si in celelalte cazuri, boala nu se vindeca, dar este tinuta sub control cu ajutorul dispozitivului implantat.
Terapiile complementare pot fi explorate, iar daca durerea este prezenta practicile obişnuite de relaxare pot duce la imbunatatiri generale.
Terapii complementare (technici de relaxare, yoga, meditatia, exercitii de control).
Aceasta brosura a fost adaptata dupa: brosurile Fundatiei de Cercetare Medicala a distoniei din Chicago ( Dystonia Medical Research Foundation – web site: www.dystonia-foundation.org), articolul cu titlul „ Neuromodulation in Dystonia: Current aspects of Deep Brain Stimulation” scris de H-H.Capelle, J.K. Krauss aparut in vol. 12,nr 1 in 2009 al revistei Neuromodulation: Technology at the neural interface si din revista „Dystonia dialogue” din 2007, 2008 si 2010.
Citind acest material faci primii pasii pentru constientizarea si infruntarea bolii Am vrea sa stii ca nu esti singur. Traieste intotdeauna cu speranta! Si gandeste ca vor fi specialisti care sa descopere si pentru noi mijloace de a ne reveni.
Ce tip de doctor tratează blefaro-spasmul ?
• Neurologul, neuro - oftalmologul
, oftalmologul și chirurgul ocu-loplastic sunt specialiștii implicați în
tratamentul blefarospasmului.
• Este bine să găsești un specialist
în blefarospasm, cu experiență în
injectarea toxinei botulinice.
Ce tratamente sunt disponibile
pentru blefarospasmul esențial
benign?
• Injecții cu toxină botulinică.
• Tratament medicamentos
• Tratament chirurgical.
Este tratamentul cu toxină botu-linică dureros ?
În momentul injectării poate să
apară o durere de moment care dif-eră de la un pacient la altul. Crema
EMLA (un anestezic local eliberat pe
bază de prescripție medicală) poate
fi aplicată pe zona afectată cu aprox-imativ o oră și jumătate înainte de
injectare și poate diminua durerea.
Se mai poate apela și la o compresă
rece sau o pungă de mazăre conge-lată.
Se poate face ceva pentru ca trata-mentul cu toxina botulinică să fie
mai eficient ?
• Ține un jurnal cu următoarele
informații: Când ați fost injectat/
Numărul de unități/ Efecte secund-are /Cât a durat efectul.
• Comunicați sincer cu medicul
dumneavoastră.
Cum avansează simptomele de
blefarospasm esențial benign
sau ale distoniei oromandibulare
(Meige) ?
• Clipiri puternice repetate. Închi-derea forțată a pleoapelor. Simp-tomele pot deveni atât de severe
încât pacientul devine funcțional
orb.
• Pacienții pot dezvolta probleme
faciale mai mici, cum ar fi grimase
ale gurii.
• Pot apărea și probleme respiratorii.
Care sunt primele simptome ale
blefarospasmului esențial benign ?
• Ochi uscați;
• Sensibilitate la lumină;
• Clipire excesivă.
Primele simptome sunt observate de
multe ori atunci când conduceți !
Ce este toxina botulinică?
• Toxina botulinică este, în prezent,
tratamentul de primă mână pentru
blefarospasm . Când este injectată
în mușchi, ea slăbește temporar
mușchii.
• Toxina botulinică este aprobată
pentru utilizare în peste 60 de țări.
Care este procedura pentru trat-amentul cu toxina botulinica și la
ce rezultate ar trebui să mă aștept?
Mai multe injectări cu toxină bot-ulinică -cu ajutorul unui ac foarte
fin- sunt realizate în jurul ochiului
direct în mușchii care sunt contrac-tați excesiv.
Beneficiile tratamentului pentru ble-farospasm sunt vizibile la aproxima-tiv 3 zile după injectare , iar efectul
maxim apare la două-trei săptămâni
după injectare.
Efectele unui astfel de tratament pot
dura până la 3 luni .
Ce doză de toxină botulinică poate
fi folosită?
Nu există o doză standard. Cei mai
mulți medici încep injectarea cu o
doză mică pentru a evita posibilele
reacții adverse si se crește după cum
este necesar. În cazul în care primul
set de injecții nu este satisfăcător ,
medicul trebuie să fie anunțat , astfel
încât să poată personaliza tratamen-tele care se potrivesc fiecărui pa-cient in parte.
Care sunt posibilele efecte secund-are ale tratamentului cu toxina
botulinică?
• Căderea temporară a pleoapelor
(ptoza ) care poate duce la o vedere
neclară.
• Iritație a ochiului, ochi uscat, lăcri-mare sau sensibilitate la lumină.
• Vedere încețoșată sau dublă ocazi-onal.
• Efectele secundare sunt de obicei
ușoare și de scurtă durată.
Sunt medicamente care ajută în
cazul blefarospasmului esențial
benign?
Medicamentele utilizate pentru
tratarea blefarospasmului esențial
benign necesită o prescripție
medicală și supravegherea medic-ului. Pentru a găsi un medicament
care să ajute cu adevărat este, de
obicei, nevoie de mai multe încercări
succesive.Unele dintre aceste medicamente
pot avea efecte secundare grave, își
pot pierde eficacitatea în timp și pot
crea dependență. Întreruperea med-icației se face întotdeauna sub supra-vegherea unui specialist și niciodată
abrupt.
Poate fi moștenit blefarospasmul
esențial benign?
Nu a fost identificată o genă pen-tru blefarospasm. Doar 5 % din
pacienții cu blefarospasm au rude
cu distonie facială. Este posibil să
existe o predispoziție pentru blefar-ospasm, care poate fi moștenită, dar
ea nu a fost identificată.
Care sunt medicamentele care pot
ajuta în cazurile de blefarospasm
esențial benign?
Următoarele medicamente sunt ben-efice pentru unii pacienți. Aceasta
nu este o listă completă (exhaustivă):
Clonazepam, Lorazepam , Benadryl,
Valium, Diazepam , Baclofen , Dif-enhidramină, Carbamazepina .
Atenție! Pacienții nu trebuie să își
schimbe medicația fără a consulta
medicul.
Materialul a fost tradus după broșura
Fundației de Cercetare
a Blefarospasmului Esențial
(http://www.blepharospasm.org)
Există medicamente care pot agra-va blefarospasmul?
Există unele medicamente
aparținând clasei „ receptorilor do-paminergici”, care pot agrava blefar-ospasmul și spasmele faciale și ale
maxilarului.
Ce poți face pentru a ameliora simp-tomele de blefarospasmului esențial
benign?
• Purtați ochelari de soare, care să
reducă efectul de orbire.
• Purtați o pălărie cu bor și lentile
colorate.
• Puneți comprese calde sau reci
Utilizați trucuri senzoriale senzo-riale și concentrați-vă pe un hobby
sau o activitate nestresantă, vorbiți,
fredonați ,cântați.
Se poate întâmpla ca o persoană
cu blefarospasm că aibă o revenire
spontană?
Reveniri complete au fost raportate,
dar acestea sunt rare. Uneori are loc
o revenire temporară.
Este blefarospasmul benign esențial
o tulburare psihiatrică?
Nu! Este o tulburare neurologică.
Totuși, este uneori confundat cu o
tulburare psihiatrică.
Ce pot face pentru a ajuta la ame-liorarea simptomelor de ochi
uscat?
Folosiți lacrimi artificiale, geluri de
hidratare sau unguente; ulei de pește
sau suplimente de ulei de semințe de
in, un umidificator. Puneți comprese
calde sau reci pe ochi.
Blefarospasmul
Q&A
Mesajul nostru:
Viata este cateodata ca o mare involburata
Am luptat si voi lupta in continuare
Caci Dumnezeu si voi cu al vostru zambet ne dati puterea , iubirea si curajul
de a merge mai departe
Centru de distonie unde este???
RăspundețiȘtergere